Με στόχο την στήριξη των οικογενειών, την ανταλλαγή εμπειριών και την υλοποίηση δράσεων που φέρνουν γονείς και παιδιά πιο κοντά στην κοινωνία, κάτω από το πρίσμα της ενσυναίσθησης, δημιουργήθηκε ο πρώτος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Ηλείας. Μια συλλογική «φωνή» , με έδρα τον Πύργο που θέλει να μιλήσει στην κοινωνία της ευρύτερης περιοχής και να μας προσκαλέσει να αγκαλιάσουμε το διαφορετικό. Γιατί, το διαφορετικό δεν πρέπει να είναι εμπόδιο για κανέναν!
Η πρόεδρος του νεοσύστατου συλλόγου Ασημίνα Παναγούλια, μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, μας συστήνει τους σκοπούς του συλλόγου, μοιράζεται την προσωπική της εμπειρία και στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας προς όλους τους γονείς με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. «Η δημιουργία του Συλλόγου ξεκίνησε, όταν μια ομάδα γονέων συνειδητοποιήσαμε ότι, παρά τις προσπάθειες που κάναμε ο καθένας μόνος του, υπήρχε ένα μεγάλο κενό στη στήριξη των παιδιών στο φάσμα και των οικογενειών τους. Έλειπε μια φωνή συλλογική, ένα πλαίσιο όπου θα μπορούσαμε να μοιραστούμε εμπειρίες, να στηρίξουμε ο ένας τον άλλον και να διεκδικήσουμε καλύτερες δομές και συνθήκες. Σήμερα ο Σύλλογος αριθμεί ήδη αρκετά μέλη, ανάμεσα τους, γονείς, φίλοι και συνεχώς μεγαλώνει….» δηλώνει στο ililalive.gr η κ. Παναγούλια, υπογραμμίζοντας ότι οι γονείς αγκάλιασαν ήδη με μεγάλη χαρά, ανακούφιση και ελπίδα τον σύλλογο.
«Οι γονείς ένιωσαν ότι επιτέλους υπάρχει ένας χώρος όπου μπορούν να εκφραστούν και να ακουστούν. Φυσικά, υπήρξαν και στιγμές δισταγμού, καθώς ο αυτισμός είναι ακόμη ένα θέμα που κάποιες οικογένειες φοβούνται να μοιραστούν δημόσια. Δεν θα έλεγα ότι υπήρξαν αρνητικές εμπειρίες, αλλά περισσότερο φόβος και ανασφάλεια, που με τον καιρό μετατράπηκαν σε εμπιστοσύνη και συμμετοχή. Πιστεύουμε ότι, και στην πορεία όλο και περισσότεροι γονείς θα δραστηριοποιηθούν και θα αναζητήσουν έναν σύμμαχο μέσω του συλλόγου μας»
Ο Σύλλογος το επόμενο διάστημα σχεδιάζει μια σειρά από δράσεις που στοχεύουν τόσο στα παιδιά όσο και στους γονείς. Όπως, σεμινάρια ενημέρωσης για τον αυτισμό, ομάδες υποστήριξης γονέων, παρεμβάσεις σε σχολεία για ευαισθητοποίηση και συνεργασίες με ειδικούς και φορείς για τη βελτίωση των υπηρεσιών. «Ο στόχος μας είναι να ενισχύσουμε την καθημερινότητα των παιδιών, να δημιουργήσουμε μια πιο συμπεριληπτική κοινότητα για τα παιδιά μας και να τους προσφέρουμε περισσότερες ευκαιρίες κοινωνικοποίησης και κοινωνικής ενσωμάτωσης. Ένα μεγαλόπνοο όραμα μας είναι η δημιουργία ενός χώρου που τα παιδιά με σοβαρά θέματα θα μπορούν να απασχολούνται δημιουργικά και να φιλοξενούνται εκεί, όταν οι γονείς δε θα μπορούν να έχουν τη φροντίδα στα χέρια τους».
Οι ικανότητες του παιδιού ανθίζουν στο κατάλληλο περιβάλλον
Λένε πως, όταν οι γονείς λαμβάνουν μία διάγνωση του παιδιού τους για αυτισμό βιώνουν ένα είδος πένθους. Και όντως, κάπως έτσι είναι, όπως μας απαντά η Ασημίνα Παναγούλια.
«Ναι, είναι αλήθεια ότι πολλοί γονείς περνούν μια διαδικασία που μοιάζει με πένθος. Όχι γιατί «χάνονται» τα παιδιά τους, αλλά γιατί αναγκάζονται να αποχαιρετίσουν τις προσδοκίες και την εικόνα που είχαν στο μυαλό τους. Προσωπικά, πέρασα από όλες τις φάσεις, άρνηση, φόβο, θλίψη.
Όμως μέσα από αυτή τη διαδρομή κατάλαβα ότι δεν έχασα τίποτα. Το πρόσωπο και ο χαρακτήρας του παιδιού μου δεν άλλαξαν ποτέ. Κέρδισα γνώση, δύναμη, κατανόηση και έναν νέο τρόπο να βλέπω τον κόσμο μέσα από το παιδί μου. Γέμισα εvσυναίσθηση και δύναμη να αντιμετωπίσω κάθε δυσκολία που μπορεί να έρθει. Το μήνυμα που θέλω να περάσω στους γονείς, είναι ότι «δεν είστε μόνοι». Κάθε παιδί στο φάσμα έχει τις δικές του μοναδικές δυνατότητες και, όταν βρεθεί σε ένα περιβάλλον που το κατανοεί, αυτές οι δυνατότητες ανθίζουν. Ένα από τα πιο όμορφα περιστατικά που έζησα ήταν, όταν το παιδί μου, που για καιρό δυσκολευόταν να κοινωνικοποιηθεί, έπαιξε με τον αδερφό του και τους φίλους του επιτραπέζιο. Τα ματιά του είχαν φωτίσει από χαρά και ένιωθε μέσα του την αποδοχή. Μικρές νίκες… αλλά για εμάς είναι ολόκληροι κόσμοι!»
Και πώς μπορεί να επέλθει η ισορροπία για την καλύτερη ανάπτυξη των παιδιών όπως και τη στήριξη των γονιών; « Η ισορροπία έρχεται όταν ο γονιός ενημερώνεται σωστά, έχει πρόσβαση σε κατάλληλες δομές, συνδέεται με άλλους που βιώνουν το ίδιο, και, κυρίως, παίρνει ανάσες όταν το χρειάζεται» απαντά η πρόεδρος του συλλόγου. « Οι γονείς πρέπει να φροντίζουν όσο περισσότερο γίνεται τον εαυτό τους, τη σωματική και την ψυχική τους υγεία και να ΜΙΛΑΝΕ. Να μοιράζονται τους φόβους και τους προβληματισμούς τους. Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια και δεν θεραπεύεται. Είναι ένας νέος δρόμος που πρέπει να τον περπατήσεις με θάρρος, δύναμη και αστείρευτη αγάπη για το παιδί σου. Τα παιδιά αναπτύσσονται καλύτερα όταν οι γονείς είναι ψυχικά στηριγμένοι και όταν υπάρχει συνεργασία με ειδικούς. Καμία οικογένεια δεν πρέπει να μένει μόνη. Τα παιδιά καταλαβαίνουν κάθε άγχος, κάθε φόβο και ανασφάλεια. Ανθίζουν μόνο όταν νιώσουν ότι ο γονιός τους τα αποδέχεται για αυτό που είναι».
Απαιτούμε περισσότερες δομές
«Ο μεγαλύτερος φόβος των γονέων με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι το μέλλον. Τι θα γίνει όταν μεγαλώσουν; Θα έχουν ανεξαρτησία; Θα βρίσκονται σε ένα περιβάλλον που τους σέβεται; Τι θα συμβεί όταν εμείς οι γονείς δεν θα είμαστε πια εδώ; Οι περισσότεροι γονείς έχουν τη φροντίδα των παιδιών τους για 18 χρόνια. Για εμάς αυτή η φροντίδα, δε σταματάει ποτέ. Είναι σκέψεις που όλοι κάνουμε, και γι’ αυτό αγωνιζόμαστε σήμερα για να δημιουργήσουμε μια κοινωνία που θα αγκαλιάζει τα παιδιά μας αύριο και θα τους φέρεται με σεβασμό και αξιοπρέπεια. Αξίζουν τα πάντα και εμείς είμαστε εδώ για να τους τα προσφέρουμε».
Αναφορικά με τον αριθμό των δομών που στηρίζουν και προσφέρουν υπηρεσίες σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού κ. Παναγούλια σημειώνει ότι στον Πύργου γίνεται προσπάθεια αλλά δεν υπάρχει επάρκεια. «Υπάρχουν ειδικοί και άνθρωποι με μεράκι, όμως οι δομές δεν καλύπτουν πάντα τις πραγματικές ανάγκες. Έχουν δημιουργηθεί δύο αξιοπρεπή ΚΔΑΠμεΑ ,ο Ηλίανθος και το Διάπλασις που κάνουν στοχευμένη δουλειά πάνω στα άτομα στο φάσμα του αυτισμού και το κέντρο ημέρας Ίκελος που προσφέρει υπηρεσίες οροθεραπείας, λογοθεραπείας και ψυχολογικής υποστήριξης. Όμως, θέλουμε και απαιτούμε περισσότερες δομές που θα κοινωνικοποιούν τα παιδιά και θα τα βοηθούν στην ανεξαρτητοποίηση τους, όπως και περισσότερες ευκαιρίες για άθληση, μουσική, ζωγραφική. Γι’ αυτό υπάρχει ο Σύλλογος: για να διεκδικήσουμε σταθερές, προσβάσιμες και ποιοτικές υπηρεσίες για όλα τα παιδιά και τις οικογένειες».
* Περισσότερες πληροφορίας για τον σύλλογο στην δημόσια ομάδα στο facebook: Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Ηλείας.\
