Όταν διεγνώσθη με Πάρκινσον ήταν μόλις 48 ετών και το σοκ τεράστιο! Πόσο μάλιστα όταν συνειδητοποίησε ότι τα συμπτώματα-που αρχικά δεν έδωσε ιδιαίτερη σημασία και δεν την προβλημάτισαν για ό,τι επακολουθούσε, ξεκίνησαν στην ηλικία των 42 ετών. Η Γεωργία Ηλιοπούλου από τον Πύργο, έκανε την ασθένειά της συνοδοιπόρο στη νέα της πραγματικότητα. Με σθένος, πείσμα και υπομονή, έχοντας στο πλευρό της, την οικογένειά της ζει όσο πιο δημιουργικά μπορεί την κάθε της ημέρα. Γιατί, όπως θα μας πει η ίδια, ποτέ δεν γνωρίζει πως θα είναι η επόμενη…
Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον η σημερινή και η Γεωργία Ηλιοπούλου με την ιδιότητα του μέλους του Πανελληνίου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν «Παρίσταμαι-Κινητοποιώ- Στηρίζω Όσους Νοσούν», στέλνει το μήνυμα του συλλόγου σε όλους τους ασθενείς. Μας μιλά για τις δυσκολίες πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, μας δίνει την εικόνα που επικρατεί στην Ηλεία και μοιράζεται προσωπικά της βιώματα αντιμετωπίζοντας το Πάρκινσον.
«Το σύνθημά μας φέτος είναι «Μην μένεις ΟFF Δήλωσε παρΟΝ». Μέσα από σειρά δράσεων που κάνουμε, προσπαθούμε να επικοινωνήσουμε, να γίνουμε μια ομάδα και να συμβάλλουν στην κοινωνικοποίηση των ατόμων που πάσχουν από Πάρκινσον. Όπως οι γέφυρες ενώνουν τις ζωές όλων μας, έτσι και εμείς να γίνουμε μια αγκαλιά με πίστη, αγάπη και αισιοδοξία, ασθενείς και φροντιστές ώστε να έχουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Στόχος μας είναι να εισαχθούμε στο εθνικό σχέδιο δράσης για μια βέλτιστη εξασφάλιση διαχείριση της νόσου και πρόσβαση σε πιο καινοτόμες θεραπείες, ισάξιες για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους».
Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση σε θεραπείες για ένα άτομο που νοσεί στον Πύργο και την Ηλεία γενικότερα;
Δυστυχώς δεν είναι εύκολη η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και εδώ απαιτείται η βοήθεια της πολιτείας. Η νόσος προκαλεί κινητική αναπηρία. Αφορά την έλλειψη ντοπαμίνης, είναι νευροεκφυλιστική νόσος, που νεκρώνει τα κύτταρα του εγκεφάλου και καταλήγει στην κινητική αναπηρία. Χρειαζόμαστε εξειδικευμένες θεραπείες, φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, γυμναστική- που είναι απαραίτητη. Αυτό όπως καταλαβαίνετε, είναι ένα δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος. Και γι’ αυτό θέλουμε τη στήριξη της πολιτείας, να υπάρξουν διάφορα Κέντρα που να προσφέρουν ανάλογες θεραπείες με εξειδικευμένους θεραπευτές. Στον Πύργο δυστυχώς δεν υπάρχει ανάλογο Κέντρο. Για παράδειγμα, η πιο απλή άσκηση είναι η κολύμβηση. Δυστυχώς το κολυμβητήριο δεν λειτουργεί εδώ και χρόνια. Ευελπιστούμε σύντομα να ολοκληρωθεί και να ξεκινήσει τη λειτουργία του, καθώς όπως πληροφορούμαστε έχουν ξεκινήσει οι εργασίες. Ελπίζουμε σύντομα να έχουμε αυτή τη διέξοδο που είναι τόσο σημαντική. Βεβαίως υπάρχουν φυσικοθεραπευτές, γυμναστές αλλά όλο αυτό δεν έχει εγκριθεί από την πολιτεία ώστε να είναι δωρεάν. Ένα από τα αιτήματά μας προς την πολιτεία είναι η μηδενική συμμετοχή των ασθενών σε τέτοιες θεραπείες και στα φάρμακά μας.
Γνωρίζετε τον αριθμό των ασθενών στο νομό;
Ο αριθμός των ασθενών της νόσου Πάρκινσον στην Ηλεία ξεπερνά τα 400 άτομα. Είναι ένα αξιοσημείωτο ποσοστό που έχει επηρεάσει και τις νέες ηλικίες.
Είστε χαρακτηριστικό παράδειγμα νέου ανθρώπου που καταρρίπτει τα στερεότυπα ότι η νόσος αφορά την τρίτη ηλικία. Πότε διαγνωστήκατε;
Διαγνώστηκα πριν 5 χρόνια σε ηλικία 48 ετών με συμπτώματα που μετρούσαν ήδη οκτώ χρόνια. Δηλαδή από τα 42 μου είχα όλα τα συμπτώματα τα οποία ξεκίνησαν με μάγκωμα στον ώμο, δυσκινησία, δυσκαμψία…Απλά δεν το είχα καταλάβει. Υπάρχουν διάφορες καινοτόμες θεραπείες και εκεί ευελπιστούμε για την εξέλιξη της νόσου και των ασθενών. Υπάρχουν θεράποντες ιατροί που ασχολούνται με την ασθένεια και ευελπιστούμε για ένα καλύτερο φάρμακο που θα μπορέσει να φρενάρει λίγο την εξέλιξή της και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών. Θέλει πολλή δύναμη ψυχής. Δεν είναι εύκολο να το διαχειριστείς, ειδικά αν είσαι σε νεαρή ηλικία, σε μια δημιουργική φάση της ζωής σου και ξαφνικά μαθαίνεις ότι έχεις μια ανίατη ασθένεια. Χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Αυτό ένιωσα κι εγώ…Έχω τη στήριξη της οικογένειάς μου αλλά ομολογώ ότι το κομμάτι του φροντιστή είναι πολύ δύσκολο. Ο φροντιστής δεν αντιλαμβάνεται το βίωμα που έχουμε εμείς και δύσκολα μπορεί να αντιληφθεί τις διακυμάνσεις που έχουμε μέσα στην ημέρα. Και οι φροντιστές, έχουν ανάγκη στήριξης γιατί είναι ένα δύσκολο κομμάτι που το επωμίζονται ολοκληρωτικά. Εγώ έχω μεγάλη δυσκινησία. Αν δεν είχα τον σύζυγό μου δίπλα, δεν θα μπορούσα να ανταπεξέλθω στην καθημερινότητά μου κάποιες φορές.
Πως διαχειρίζεστε αυτές τις διακυμάνσεις, όπως είπατε, στη διάρκεια της ημέρας;
Με πολλή υπομονή και πείσμα. Διαβάζοντας, περπατώντας…γιατί η άσκηση είναι πολύ σημαντική σε όσους νοσούν. Έμαθα να ζω με το Πάρκινσον χρόνια τώρα, προσπάθησα να διαχειριστώ την ασθένεια, έμαθα πολλά, άκουγα τον θεράποντα ιατρό μου, και συστήνω σε όλους να ακούνε τον γιατρό τους και να ακολουθούν ό,τι τους συστήνει και να μην καταφεύγουν στο διαδίκτυο για ενημέρωση. Γιατί κάθε άτομο, βιώνει διαφορετικά την ασθένεια. Είναι φάσεις που δεν μπορώ να κάνω κάποια πράγματα που έκανα πριν, δεν μπορώ να προγραμματίσω τη ζωή μου γιατί δεν ξέρω πώς θα είμαι την επόμενη ημέρα. Αυτό με προβληματίζει αλλά προσπαθώ και το διαχειρίζομαι, και ζω την κάθε ημέρα. Έχω βάλει έναν στόχο στη ζωή μου και λέω πώς, αν κάτι μπορεί κάτι να γίνει σήμερα, θα το κάνω. Αυτό που έχω μάθει κατανοώντας την ασθένειά μου, είναι πως, όταν έχεις υπομονή και επιμονή παίρνεις δύναμη και καταφέρνεις να προχωρήσεις στα βήματα που θα σε οδηγήσει η ζωή. Εγώ έχω συνοδοιπόρο, την ασθένειά μου, το Πάρκινσον….
