Η Ραφαηλία Χαραλαμποπούλου πάσχει από σπαστική τετραπληγία και ο Αντώνης Παπαδάτος από σύνδρομο Down. Και οι δύο όμως μοιράζονται κάτι πολύ πιο δυνατό από οποιαδήποτε δυσκολία: μια χαρά που γεμίζει τον χώρο και μια αγάπη που απλώνεται χωρίς όρια. Δύο υπέροχα πλάσματα που μας «προσκάλεσαν» να δούμε, έστω και για λίγο, τον κόσμο μέσα από τα δικά τους μάτια. Μας άνοιξαν την καρδιά τους αλλά κυρίως την αγκαλιά τους. Μια αγκαλιά γεμάτη αγάπη για τους ανθρώπους και τη ζωή.
Τους συναντήσαμε στον εκπαιδευτικό τους χώρο, στο ΚΔΑΠμεΑ «Ηλίανθος». Δίπλα τους οι γονείς τους, καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής μας εκεί και της γνωριμίας μας μαζί τους. Μας μίλησαν και οι ίδιοι για τα παιδιά τους. Όχι για τις δυσκολίες, ούτε τους φόβους και τα άγχη που έχει ένας γονιός ανάπηρου παιδιού. Μας μίλησαν μόνο για τη φωτεινή πλευρά της ζωής, μαζί με τα παιδιά τους!
Η Ραφαηλία και ο Αντώνης μας είπαν ότι αγαπάνε όλο τον κόσμο και ότι δεν θέλουν να βλέπουν κανέναν στεναχωρημένο. Μας μίλησαν, επίσης, για εκείνη τη στιγμή που κάποιο βλέμμα θα «κολλήσει» πάνω τους , όχι από κακία, αλλά από άγνοια. Και πόσο θα ήθελαν αυτό το βλέμμα να γίνει απλώς ένα χαμόγελο.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, αφήνουμε για λίγο στην άκρη τις δικές μας συνήθειες, ίσως και τους φόβους μας και προσπαθούμε να ακούσουμε, να παρατηρήσουμε, να νιώσουμε. Να δούμε τον κόσμο όπως τον βλέπουν αυτά τα δύο παιδιά: με αποδοχή, με καθαρή ματιά, με αγάπη για όλους. Γιατί τελικά, η διαφορετικότητα δεν είναι εμπόδιο. Είναι ένας άλλος τρόπος να υπάρχεις και ένας υπέροχος τρόπος να θυμάσαι τι έχει σημασία.
Ο… πρόεδρος Αντώνης Παπαδάτος
Ο Αντώνης είναι 35 ετών αλλά αν τον ρωτήσεις την ηλικία του θα σου πει 18! Τόσο νιώθει, τόσο θέλει να είναι, τόσο θέλει να λέει. Έχει καταλάβει ότι μεγαλώνει αλλά θέλει να παραμείνει παιδί.
«Εγώ εδώ είμαι ο πρόεδρος! Είμαι ο πρόεδρος, όλων των παιδιών» μας λέει και μας δείχνει το χώρο που κάθονται τα υπόλοιπα παιδιά. «Εδώ περνάμε όλοι πολύ ωραία. Εμένα μου αρέσει πολύ, κάνουμε δραστηριότητες, παίζω με τον υπολογιστή…». Και όπως μας λέει ο πατέρας του, Γιάννης Παπαδάτος, γίνεται καθημερινά «μάχη» να ξεκολλήσει ο Αντώνης από τον υπολογιστή. Χαζεύει με τις ώρες… Τι κοιτάει; Θα σας πούμε παρακάτω.
Πώς είναι όμως η ζωή του Αντώνη έξω από το προφυλαγμένο περιβάλλον; «Έτσι και έτσι» μας απαντά και είναι η μόνη φορά που τον βλέπουμε να χάνει στιγμιαία το χαμόγελό του. «Με ενοχλεί όταν ο κόσμος στο δρόμο με κοιτάει περίεργα. Μου μιλάνε όμορφα αλλά με κοιτάνε περίεργα. Δεν θέλω να με κοιτάει κανένας έτσι… Με κοιτάνε έτσι επειδή είμαι διαφορετικός, έχω down και δεν μιλάω καλά. Με στεναχωρεί λίγο… Αλλά αγαπώ όλο τον κόσμο και δεν κρατάω κακία».
Ο Αντώνης έχει μια καρδιά πεντακάθαρη και χαρούμενη, γεμάτη αγάπη για όλο τον κόσμο. «Είναι πανηγύρι» μας λέει ο πατέρας του. «Έτσι και καταλάβει ότι είσαι λίγο στεναχωρημένος, θα καθίσει δίπλα σου και θα προσπαθήσει να σου φτιάξει το κέφι. Θα βρει τον τρόπο να σε κάνει να γελάσεις. Ο Αντώνης δεν μπορεί να δεχτεί να είναι κάποιος στεναχωρημένος».
-«Στεναχωριέσαι ποτέ με κάτι, Αντώνη;» τον ρωτάμε- «ΠΟΤΕ!» μας απαντά με ένα τεράστιο χαμόγελο. «Έχω τον πατέρα μου, την μητέρα μου, έχω δύο αδέρφια και έναν ανιψιό. Είναι μωράκι. Το αγαπώ πολύ το μωρό. Μου χαμογελάει συνέχεια. Τώρα θα πάμε στην Αθήνα να το δω. Θέλω να πάω να το δω γιατί το πόνεσα. Και πρέπει να του πάρω ένα δώρο. Μάλλον μπλούζα με γιλέκο θα του πάρω… Ίσως και ένα μπαλόνι».
Ο Αντώνης έχει πάει σε κανονικό δημοτικό σχολείο και έχει τελειώσει το γυμνάσιο. Έχει πάρει μέρος στους Special Olympics, σε αγώνες μπάσκετ, έχει ντυθεί λαμπαδηδρόμος και μετέφερε τη δάδα στην πόλη, σε δύο διοργανώσεις.
«Ο Αντώνης είναι ένα παιδί το οποίο αντιμετώπισε δυσκολίες στην εκπαίδευση γιατί είχε διάκριση από τους δασκάλους του. Κάναμε μεγάλο αγώνα για να μπορέσουμε να τελειώσει το δημοτικό σε κανονικό σχολείο και όχι σε ειδικό. Όταν τον πήγαμε στο ειδικό σχολείο, δεν το δέχτηκε.
Σηκώθηκε και έφυγε και μου λέει «εγώ δεν ξαναέρχομαι εδώ, είναι άρρωστα τα παιδιά». Δυστυχώς οι διακρίσεις δεν έχουν εκλείψει. Και θεωρώ ότι η Ηλεία είναι πολύ πίσω και σε δομές και σε συμπεριφορά για τα άτομα με αναπηρία. Και οι δομές που δημιουργήθηκαν, ακόμη και με καθυστέρηση, έγιναν από ιδιωτική πρωτοβουλία. Το κράτος είναι ανύπαρκτο» μας λέει ο πατέρας του. «Ο Αντώνης από μικρό παιδί βγαίνει έξω και είναι πολύ κοινωνικοποιημένος. Ξέρει τα πάντα! Μπορεί να έχει μια δυσκολία στην έκφρασή του αλλά αυτά που θέλει να πει, θα τα πει. Επίσης αν ασχολείται με κάτι δεν θέλει να τον ενοχλήσεις. Αν καθίσει στον υπολογιστή δεν σηκώνεται με τίποτα. Παρακολουθεί τα πάντα. Και αυτό που μας έχει εκπλήξει πολύ, και δεν έχουμε καταφέρει ακόμη να λύσουμε την απορία, είναι ότι, ενώ δεν μπορεί να διαβάσει και να γράψει, ξέρει τη συνέχεια όλων των σήριαλ, ποιος θα κάνει τι, ποιος είναι ο ένας ποιος ο άλλος, ξέρει τα νούμερα τηλεθέασης κάθε καναλιού. Ακόμη δεν έχουμε καταλάβει πώς τα μαθαίνει όλα αυτά….»
Ραφαηλία Χαραλαμποπούλου: Όταν η τετραπληγία διδάσκει ενσυναίσθηση
Μας βλέπει να την πλησιάζουμε, σηκώνει τα χεράκια της όσο μπορεί και το χαμόγελό της μένει σταθερό σχεδόν όση ώρα είμαστε μαζί. Η Ραφαηλία Χαραλαμποπούλου είναι 24 ετών αλλά μοιάζει πολύ μικρότερη, σχεδόν έφηβη. Δίπλα της, ακούραστος φρουρός η μητέρα της Νίτσα. Την ρωτάμε αν η Ραφαηλία είναι πάντα, έτσι χαρούμενη. «Πάντα!» μας απαντά.
Μας ζητάει το παιχνίδι της, μια οθόνη ζωγραφικής. «Της αρέσει να έρχεται στο ΚΔΑΠ, να είναι με τα άλλα παιδιά… είναι πολύ δεμένη με το προσωπικό. Η Ραφαέλα εισπράττει την αγάπη του προσωπικού και το προσωπικό την αγάπη της Ραφαηλίτσας!» μας λέει η μητέρα της.
Η Ραφαηλία είναι πολύ κοινωνική με αυξημένο δείκτη ενσυναίσθησης. Αντιλαμβάνεται αμέσως την ψυχολογία του διπλανού της. Και αν είναι στεναχωρημένος, τον αντιμετωπίζει με τρυφερότητα.
Μας ζητά να παίξουμε με την οθόνη και κάπως έτσι αρχίζει η επικοινωνία μας. Τη ρωτάμε αν της αρέσει να βγαίνει έξω στην πόλη «Κάπου-κάπου… όχι πάντα, μερικές φορές. Μας κλείνουν τα αυτοκίνητα….» απαντά και εκεί στιγμιαία το πρόσωπό της σοβαρεύει.
Αν της μιλάει ο κόσμος έξω; -«Όχι πάντα». Και πώς την κοιτάνε ; «Περίεργα… Δεν με κοιτάνε όμως όλοι περίεργα...». Και «ναι» αυτό την στεναχωρεί. Όταν όμως η ίδια κάνει την αρχή και χαιρετάει τους περαστικούς, η ανταπόκριση είναι άμεση.
«Σε γενικές γραμμές υπάρχει αποδοχή από την κοινωνία» παίρνει το λόγο η μητέρα της. «Ο κόσμος είναι καλύτερα πληροφορημένος… Σίγουρα υπάρχουν εξαιρέσεις αλλά στην πορεία και αυτοί καταλαβαίνουν και αλλάζουν συμπεριφορά. Τα παιδιά καταλαβαίνουν αμέσως την ψυχολογία του άλλου. Ακόμη και ένα βλέμμα περίεργο θα τα στεναχωρήσει. Έχουν αυξημένο ένστικτο».
Στη Ραφαηλία αρέσουν όλες οι καθημερινές της δραστηριότητες. Θα κάνει τις θεραπείες της, πάει στο ΕΕΕΕΚ, θα βγει βόλτα με την μητέρα της. Στο σπίτι, της αρέσει να ξεκουράζεται, να βοηθήσει τη μητέρα της όσο μπορεί στη μαγειρική, να βλέπει παιδικά στην τηλεόραση.
Η Ραφαηλία έχει εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία. Δεν γεννήθηκε όμως έτσι. Γεννήθηκε υγιέστατη, μπήκε στη θερμοκοιτίδα για να πάρει επιπλέον 500 γρ. και κόλλησε ενδονοσοκομειακή λοίμωξη με αποτέλεσμα να της αφήσει μόνιμη αναπηρία. «Το ανακαλύψαμε όταν ήταν εννέα μηνών. Δώσαμε μεγάλο αγώνα όσο ήταν στην εντατική και αφού βγήκε δεν μας είπαν κάτι από το νοσοκομείο. Σε μια τυπική εξέταση, μας είπαν για το πρόβλημα υγείας. Και από εκεί και πέρα ξεκίνησε ένας μεγάλος αγώνας. Το πιο δύσκολο είναι να το αποδεχτεί πρώτα ο γονιός. Η αποδοχή σε βοηθάει να το διαχειριστείς» συνεχίζει η μητέρα της.
Ρωτάμε την μητέρα της αν η Ραφαηλία έχει καταλάβει την διαφορετικότητά της; «Νομίζω ναι, αλλά πιστεύω ότι δεν την απασχολεί. Δεν το έχει αναφέρει ποτέ. Ποτέ δεν παραπονέθηκε για το αναπηρικό αμαξίδιο. Αντιλαμβάνεται τη διαφορά από ένα αρτιμελές άτομο αλλά έχει μάθει ότι με το αμαξίδιο κινείται. Έχει κατανοήσει ότι έτσι είναι η ζωή της και λειτουργεί με τον δικό της τρόπο. Και αν θέλει κάτι θα το διεκδικήσει έντονα και με επιχειρήματα».
Όσο για το τί έχει διδάξει η Ραφαηλία τα τελευταία 24 χρόνια στην μητέρα της; «Ενσυναίσθηση, δύναμη και να βλέπω με άλλα μάτια τη ζωή».
