Τι κοινό μπορεί να έχει ο Άλμπερτ Αϊνστάιν με τον Έλον Μάσκ, αλλά και με τον Γιώργο, την Ελένη, τον Κώστα ή τη Δανάη από τον Πύργο; Η απάντηση βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Μια κοινή «ταυτότητα» που, ωστόσο, δεν σημαίνει ομοιομορφία, αλλά ακριβώς το αντίθετο: μοναδικότητα.
Όπως κάθε άνθρωπος είναι ξεχωριστός, έτσι και κάθε άτομο στο φάσμα του αυτισμού έχει τα δικά του ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, δυνατότητες και προκλήσεις. Άλλοι μπορεί να διαθέτουν εξαιρετικά ταλέντα και δεξιότητες, άλλοι να χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη στην καθημερινότητά τους. Αυτό που τους ενώνει δεν είναι ένα «καλούπι», αλλά ένας διαφορετικός τρόπος να αντιλαμβάνονται και να βιώνουν τον κόσμο γύρω τους.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, η ψυχολόγος του Κέντρου Ημέρας παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος Π.Ε. Ηλείας του Σωματείου «ΙΚΕΛΟΣ», Χαρά Γουλιάμη, μιλά στο ilialive.gr και αναδεικνύει την πραγματική διάσταση του αυτισμού, πέρα από μύθους και στερεότυπα που εξακολουθούν να κυριαρχούν στην κοινωνία.
Όπως επισημαίνει, ο αυτισμός δεν αποτελεί ασθένεια προς «θεραπεία», αλλά μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που διαφοροποιεί τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο αντιλαμβάνεται και βιώνει τον κόσμο. Παρά την πρόοδο στην ενημέρωση και τη διάγνωση, η κοινωνική αποδοχή παραμένει σε πρώιμο στάδιο, με την άγνοια να αποτελεί το βασικότερο εμπόδιο – τόσο για τις οικογένειες όσο και για το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.
Η ίδια υπογραμμίζει την ανάγκη για ουσιαστική στήριξη και όχι απλώς κατανόηση, τονίζοντας ότι τα άτομα στο φάσμα δεν στερούνται συναισθημάτων ούτε αποτελούν μια ομοιογενή ομάδα, αλλά ξεχωριστές προσωπικότητες με διαφορετικές δυνατότητες και ανάγκες. Μέσα από την εμπειρία της στο Κέντρο του Πύργου, όπου έχουν ήδη απευθυνθεί δεκάδες οικογένειες, αναδεικνύεται η αυξανόμενη ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, σωστή ενημέρωση και ενίσχυση της συμπερίληψης σε κάθε επίπεδο της κοινωνίας.
Πώς μπορείτε να εξηγήσετε σε κάποιον, που δεν έχει σχετική γνώση, τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Ουσιαστικά, οι καλωδιώσεις του εγκεφάλου δεν είναι ίδιες με έναν νευροτυπικό άτομο. Βλέπει, ακούει, αισθάνεται τον κόσμο διαφορετικά. Πιο έντονα. Ακούει τους ήχους πιο έντονα, νιώθει το φως του ήλιου πιο έντονα… Γι’ αυτό και υπάρχουν αισθητηριακές δυσκολίες.
Ποια είναι τα πιο συχνά στερεότυπα ή μύθοι που συναντάτε γύρω από τα άτομα στο φάσμα;
Ο πρώτος και βασικός μύθος είναι ότι τα αυτιστικά άτομα δεν έχουν συναισθήματα. Και αυτό γιατί δεν μπορούν να τα εκφράσουν με τον τρόπο που εμείς θα θέλαμε. Αυτό είναι το πιο συγκλονιστικό. Ένας επίσης μεγάλος μύθος είναι ότι, ένας άνθρωπος με αυτισμό είναι ίδιος με έναν άλλον άνθρωπο με αυτισμό. Αυτό δεν ισχύει.
Δεν είναι όλοι ίδιοι, το φάσμα είναι τεράστιο και γι’ αυτό κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή. Κάθε άνθρωπος λοιπόν με αυτισμό, που αντιμετωπίζουμε είναι διαφορετικός, όπως και οι νευροτυπικοί. Και φυσικά ένας άλλος μύθος είναι ότι ο αυτισμός ταυτίζεται με την νοητική στέρηση.
Έχουμε παραδείγματα ανθρώπων με αυτισμό με ιδιαίτερα χαρίσματα και ταλέντα. Ένας από αυτούς είναι ο Αϊνστάιν, που άλλαξε την ανθρωπότητα. Στη πιο σύγχρονη εποχή μπορούμε να αναφέρουμε τον Έλον Μάσκ που επίσης έχει αυτισμό.
Υπάρχουν τα υψηλής λειτουργικότητας άτομα που είναι στην άκρη του φάσματος και έχουν ειδικά ταλέντα σε συγκεκριμένους τομείς και ανήκουν στον επίπεδο1, υπάρχει το επίπεδο 2 που είναι μέτριος αυτισμός, και υπάρχει και το επίπεδο 3 όπου εκεί έχουμε συνοσηρότητες με άλλες καταστάσεις, όπως σύνδρομα, νοητική στέρηση, επιληψία…
Αξίζει να πούμε ότι οι γενετιστές δουλεύουν εντατικά στο κομμάτι του αυτισμού με γονιδιακά τεστ που τελειοποιούν αυτή τη στιγμή. Έχουν απομονώσει 72 γονίδια τα οποία «ενοχοποιούνται» για το κομμάτι του αυτισμού. Που σημαίνει ότι οι γενετιστές «κλείνουν» ότι είναι πιο πολύ κληρονομικό και γονιδιακό.
Οπότε καταρρίπτεται ο μύθος που ενοχοποιεί τα εμβόλια;
Πάρα πολλά περιβαλλοντικά στοιχεία μπορεί να επηρεάσουν την ανθρώπινη φύση για σύντομο χρονικό διάστημα. Το ότι κάποιος έχει αυτιστικά στοιχεία, δεν σημαίνει αυτομάτως ότι έχει και αυτισμό. Δηλαδή, μπορεί ένα ψυχικό τραύμα να προκαλέσει το κλείσιμο ενός παιδιού στον εαυτό του και να παρουσιάσει λανθασμένα, αυτιστικά στοιχεία. Το εμβόλιο, περιβαλλοντικά, θα μπορούσε να επηρεάσει νευρολογικά ένα παιδί ή έναν ενήλικα, αλλά δεν σημαίνει ότι έχει αυτισμό. Η περιβαλλοντική επιβάρυνση θα δημιουργήσει στοιχεία αυτισμού, όχι τον ίδιο τον αυτισμό.
Θεραπεύεται;
Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση νευροαναπτυξιακή, όπως σας είπα. Που σημαίνει ότι, μπορούμε να βελτιώσουμε κάποια στοιχεία του ατόμου-ειδικά στο κοινωνικό κομμάτι. Είναι όμως μια κατάσταση εκ γενετής. Δεν θέλουμε να θεραπευτεί, αλλά να τον καταλάβουμε, και επί της ουσίας να συμπεριληφθεί ο άνθρωπος με αυτισμό στην κοινωνία μας.
Πόσο έχει αλλάξει το επίπεδο της συμπερίληψης, της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης του κόσμου;
Είμαστε σε πολύ αρχικά στάδια. Η κοινωνία μας, δυστυχώς, πολλές φορές κλείνει τα μάτια. Ο αυτισμός όμως δεν είναι κάτι που πρέπει να μπει στο περιθώριο. Είναι μέρος της ζωής μας. Το μήνυμά μας είναι η αποδοχή και ο σεβασμός. Και αυτό δεν είναι επιλογές αλλά υποχρέωση προς τους ανθρώπους με αυτισμό. Απαιτούμε την ουσιαστική στήριξη αυτών των ανθρώπων. Ο αυτισμός δεν χρειάζεται λύπηση αλλά φωνή. Την δική μας φωνή.
Στα δύο χρόνια λειτουργίας του Ίκελου στον Πύργο, πως μπορείτε να περιγράψετε την εικόνα στην Ηλεία;
Αυτή τη στιγμή έχουμε 100 οικογένειες που έχουν έρθει σε επαφή με το Κέντρο. Συνολικά, τόσο πανελλαδικά όσο κατά τόπους, η αναλογία παιδιών με αυτισμό είναι 1 προς 31. Το 2000 η αναλογία ήταν 1 προς 150. Η αναλογία έχει αλλάξει γιατί πλέον τα διαγνωστικά εργαλεία έχουν εξελιχθεί.
Ποιο είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο που συναντάτε κυρίως;
Η κοινωνία έχει καλύτερα αντανακλαστικά απ’ ότι είχε στο παρελθόν. Νομίζω ότι η δυσκολία είναι η άγνοια. Να πείσουμε την οικογένεια. Και το πρόβλημα αυτό δεν αφορά εμάς, γιατί όσοι έρθουν στο κέντρο είναι ήδη συνειδητοποιημένοι. Το πρόβλημα αντιμετωπίζεται στο σχολικό περιβάλλον.
Οι εκπαιδευτές που αντιλαμβάνονται τον αυτισμό σε ένα παιδί ή ο παιδίατρος που κάνει τη διάγνωση πολλές φορές δυσκολεύονται να πείσουν την οικογένεια να κάνει, τουλάχιστον, έναν έλεγχο. Υπάρχουν αντιδράσεις μέχρι να το συνειδητοποιήσει ο γονιός, και είναι δικαιολογημένο. Οι περισσότεροι τρομάζουν στη λέξη αυτισμός, γιατί δεν ξέρουν τι είναι.
Πως βλέπεται να εξελίσσεται η εικόνα της ασθένειας τα επόμενα χρόνια αλλά και της κοινωνικής αποδοχής;
Προσωπικά είμαι αισιόδοξη για το κομμάτι της συμπερίληψης γιατί ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι ενημερώνονται, ενδιαφέρονται… τα σχολεία έχουν «ανοίξει» τις πόρτες του. Πιστεύω ότι τα επόμενα χρόνια θα έχουμε καλύτερα αντανακλαστικά σα κοινωνία αλλά και η διάγνωση θα είναι καλύτερη.
